Χανιά | Αύξηση «σοκ» στα ποσοστά του αυτισμού: Ανοικτή η κοινωνία – Λείπει η υποστήριξη

Από 1 προς 800 παιδιά με διάγνωση αυτισμού, η αναλογία έχει κατέβει σε 1 προς 150, με τις τελευταίες μελέτες μάλιστα να μιλούν για αναλογία 1 προς 59 σε παγκόσμιο επίπεδο. Παρόλα αυτά, οι ειδικοί αποδίδουν εν πολλοίς αυτήν την «έκρηξη» στη διεύρυνση του φάσματος του αυτισμού που περιλαμβάνει πλέον ένα τεράστιο εύρος αναπτυξιακών διαταραχών.

Σημαντική ενημέρωση σε γονείς με αυτιστικά παιδιά υψηλής λειτουργικότητας, εκπαιδευτικούς και επαγγελματίες υγείας που εμπλέκονται στη διαχείριση του αυτισμού, έγινε στα Χανιά, στην επιστημονική ημερίδα με θέμα “Αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας και εφηβεία” που φιλοξενήθηκε σήμερα Κυριακή  το πρωί στο Θέατρο Μίκης Θεοδωράκης, στο Ενετικό Λιμάνι.

«Η κοινωνία είναι ανοικτή – Λείπει η ενημέρωση

Στόχος μας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας για το θέμα», τόνισε η κα Ιωάννα Μαλανδράκη, πρόεδρος του συλλόγου «γονέων, κηδεμόνων και φίλων ατόμων με ήπιες διαταραχές αυτιστικού φάσματος – Asperger» του νομού Χανίων : «Είδαμε ότι ειδικά στην ηλικία της εφηβείας υπάρχει ανάγκη για ενημέρωση. Διότι όταν το παιδί αρχίζει να μεγαλώνει, μπαίνουν άλλες ανησυχίες ως προς την κοινωνικοποίηση, την επαγγελματική αποκατάσταση, το μέλλον του παιδιού» τόνισε, διαπιστώνοντας πως το εντονότερο κενό ενημέρωσης είναι από την Πλευρά της Πολιτείας καθώς και οι ίδιοι οι εκπαιδευτικοί δεν είναι σίγουροι για το πως να διαχειριστούν σωστά αυτά τα παιδιά. Όπως διαπίστωσε, ο αυτισμός «δεν αποτελεί ταμπού όπως ήταν κάποτε όμως υπάρχουν μεγάλες δυσκολίες. Γονείς νομίζουν ότι μπορεί να στοχοποιηθεί το παιδί του. Θεωρώ πως η κοινωνία ανοίγει όλο και περισσότερο».

Ο νεοσύστατος σύλλογος αριθμεί περίπου 30 μέλη ενώ ήδη έχει εκδηλωθεί μεγάλο ενδιαφέρον για νέες συμμετοχές.

Ασφαλής διάγνωση στα 3 με 5 έτη 

Στην  συννοσηρότητα των διαταραχών του αυτιστικού φάσματος στην εφηβεία αναφέρθηκε στην ομιλία του ο κ. Γεώργιος Βαγιωνής, Παιδοψυχίατρος στο Ιατρείο Παιδιών και Εφήβων, Κέντρο Ψυχικής Υγείας Χανίων. «Η συννοσηρότητα στην εφηβεία, είναι ιδιαίτερα σημαντική διότι μας αλλάζει και την κλινική εικόνα αλλά και την πρόγνωση»  τόνισε, σημειώνοντας πως «ενώ στην παιδική ηλικία η βασική πρόκληση είναι η σχολική ένταξη, ο έφηβος αντιμετωπίζει ζητήματα όπως σεξουαλικότητα, επαγγελματικός προσανατολισμός, χρήση ουσιών, όπως ακριβώς ένας τυπικός έφηβος. Όσο για την κοινωνία; «Στιγματισμός σε οποιαδήποτε χρόνια νόσο υπάρχει. Αυτό σε μια κοινωνία που θέλει να λέγεται πολιτισμένη, οφείλει σιγά – σιγά να τον πολεμά, αλλά αυτό είναι δύσκολο, διότι αναδύονται ψυχικά θέματα, όλων μας».

Ερωτηθείς, τέλος, για την ηλικία διάγνωσης, ανέφερε πως ορισμένοι γονείς μπορούν να αντιληφθούν από τους πρώτους μήνες της ζωής του βρέφους το πιο χτυπητό σύμπτωμα, το «παγερό» μωρό ενώ άλλα παιδιά  αναπτύσσονται τυπικά και στον 1,5χρονο αλλάζουν. «Γενικά στα 3 με 5 γίνονται οι περισσότερες διαγνώσεις».

Ανεξάρτητη λειτουργική ζωή

«Ενα παιδί με λόγο, με καλή νοημοσύνη, με υποστηρικτικό περιβάλλον και που έχει λάβει πρώιμη παρέμβαση, οι πιθανότητες να έχει μια πολύ – πολύ καλή ζωή είναι τεράστιες. Γενικά ένα παιδί που είναι στις παρυφές του αυτισμού, ναι μπορεί να ζήσει μια χαρά» υπογραμμίζει ο κ. Βαγιωνής.

Το μέλλον του παιδιού μετά τον θάνατό τους, είναι το μεγαλύτερο άγχος των γονέων, σύμφωνα με τα συμπεράσματα της διδακτορικής διατριβής της  κας Βασιλικής Ντρε, Παιδιατρικής και Ψυχιατρικής Νοσηλεύτριας- Επισκέπτριας Υγείας Γ.Ν.Παίδων «Η Αγία Σοφία».

«Το ποιος θα αναλάβει τη φροντίδα τους όταν οι γονείς δεν θα είναι στη ζωή. Δυστυχώς δεν έχουμε οργανώσει τόσο όσο θα έπρεπε την πληροφόρηση και την υποστήριξη. Γι’ αυτό προσπαθούμε να είμαστε κοντά και χρησιμοποιούμε αυτά τα άτυπα δίκτυα ώστε κάποια πράγματα να γίνουν γνωστά στην κοινότητα» τόνισε, διαπιστώνοντας πως «δυστυχώς τα παιδιά με χαμηλή λειτυοργικότηταςκατέληξαν σε ψυχιατρεία. Πάλι παιδιά με υψηλή λειτουργικότητα μπορούν να ζήσουν αυτόνομα, όμως και πάλι μπορούν να έχουν δυσκολίες στην καθημερινότητά τους. Τα αναλαμβάνουν τα αδέρφια τους συνήθως όμως και αυτό δεν το θέλουμε, είναι κάτι που πρέπει να αναλάβει η πολιτεία.

Τεράστια η επιβάρυνση για την οικογένεια 

Η κα Βασιλική Ντρε αναφέρθηκε στην επιβάρυνση των αναγκών της οικογένειας με παιδί στο φάσμα του αυτισμού: Υπάρχει σημαντική επιβάρυνση και σε συναισθηματικό επίπεδο, άγχος, θλίψη και κατάθλιψη της μητέρας σε πολύ υψηλά ποσοστά, μεγάλο οικονομικό κόστος (…) Δεν υπάρχει κοινωνική υποστήριξη. Δηλαδή από συγγενείς, φίλους, συναδέλφους των οικογενειών. Αυτό δυσκολεύει πάρα πολύ την καθημερινότητά τους. Υπάρχει ακόμα μαι αντιμετώπιση του τύπου, ας περιμένουμε, θα μεγαλώσει και θα του περάσει… Φυσικά κάτι τέτοιο δεν ισχύει.

Σεξουαλικότητα 

Σεξουαλική διαπαιδαγώγηση και σεξουλικότητα σε παιδιά με διαταραχές αυτιστικού φάσματος, αναφέρθηκε η κα Ιωάννα Φαντζίκη, Συμβουλευτική Ψυχολόγος «Τα παιδιά ιδιαίτερα στην εφηβεία δυσκολεύονται πάρα πολύ. Από το πώς θα κάνει μπάνιο ή θα κόψει τα νύχια του, μέχρι το πώς θα προσεγγίσει έναν φίλο ή μια φίλη.

Την κεντρική ομιλία έδωσε η κα Εύη Ταγκούλη ,Παιδοψυχίατρος Γ.Ν.Παίδων «Η Αγία Σοφία» με θέμα ομιλίας: «Έφηβος με διαταραχή στο φάσμα του  αυτισμού:προκλήσεις,προβληματισμοί και παρεμβάσεις κατά την μετάβαση στην ενηλικίωση»

Στα «Δικαιώματα ατόμων με διαταραχές αυτιστικού φάσματος» αναφέρθηκε η κα Αμαλία Μπασιά,Πρόεδρος του Σωματείου Ατόμων με Αναπηρία Ν.Χανίων.

Στις πολιτικές του Δήμου Χανίων στον κοινωνικό τομέα, αναφέρθηκε στον σύντομο χαιρετισμό του ο Δήμαρχος Χανίων, Τάσος Βάμβουκας ενώ στη σημασία της συνεκπαίδευσης στάθηκε ο προϊστάμενος της Διεύθυνσης Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης Χανίων, Στέλιος Ζερβάκης. Τον συντονισμό – παρουσίαση ανέλαβε η προϊσταμένη στο τμήμα παιδείας της Π.Ε. Χανίων, Κατερίνα Ζομπανάκη.

Η ημερίδα διοργανώθηκε με την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Χανίων και της Παιδοψυχιατρικής Εταιρείας Ελλάδος σε συνδιοργάνωση με την Αντιπεριφέρεια Χανίων,το Δήμο Χανίων,τη Διεύθυνση Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης Χανίων,τη Διεύθυνση Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης Χανίων και το Σωματείο Ατόμων με Αναπηρία Νομού Χανίων και τη στήριξη του συλλόγου Palso.

zarpanews.gr