2 Απριλίου | Παγκόσμια ημέρα αυτισμού

Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ την 1η Νοεμβρίου 2007 και αποφασίστηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, αρχής γενομένης από το 2008. Σκοπός της είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των ατόμων με αυτισμό στην κοινωνία.

Ο αυτισμός είναι μία από τις μείζονες αναπτυξιακές διαταραχές. Παρουσιάζεται σε ένα με δύο παιδιά σε κάθε χίλια που γεννιούνται (επιπολασμός 1,5:1.000). Σύμφωνα με παλαιότερες επιδημιολογικές έρευνες, περίπου 4 έως 5 άτομα σε κάθε 10.000 έχουν κλασικό (ή τυπικό) αυτισμό, και περίπου 20 άτομα σε κάθε 10.000 παρουσιάζουν αυτιστικές τάσεις. Σύμφωνα με τις τελευταίες επιδημιολογικές έρευνες, στην Ευρώπη, τα ποσοστά των ατόμων που εμφανίζουν αναπτυξιακές διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ανέρχονται σε 58 σε κάθε 10.000.

Οι συμπεριφορές που εμφανίζει το κάθε άτομο με αυτισμό είναι μοναδικές και διαφορετικές από κάθε άλλου. Κάθε προσπάθεια περιγραφής, κατανόησης και διαχείρισης των ιδιαίτερων συμπεριφορών των ατόμων με αυτισμό, μόνο ένα γενικό πλαίσιο μπορεί να δώσει και σε καμία περίπτωση δεν καλύπτει όλο το φάσμα των περιπτώσεων.

Κατανόηση των συμπεριφορών στον αυτισμό

Οποιαδήποτε απόπειρα τροποποίησης ή διαχείρισης των συμπεριφορών που παρουσιάζουν τα παιδιά και οι ενήλικες με αυτισμό θα πρέπει να συνοδεύεται από μία καλή γνώση των βαθύτερων αιτιών σε γνωστικό και συναισθηματικό επίπεδο, που συνυπάρχουν σε όλα τα άτομα με αυτισμό σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό.

Υπάρχουν επομένως βαθύτερα ελλείμματα στον τρόπο που τα άτομα με αυτισμό αντιλαμβάνονται τον κόσμο. Τα ελλείμματα αυτά αφορούν αισθητηριακές διαταραχές(π.χ. υπερευαισθησία σε δυνατούς ήχους ή σε δυνατό φωτισμό, διαταραχές στην επικοινωνία, ιδιόρυθμός λόγος ή απουσία λόγου, περιορισμένη κατανόηση προφορικού λόγου, διαταραχή στη φαντασία και άκαμπτος τρόπος σκέψης, διαταραχές στην κοινωνική αλληλεπίδραση, αδυναμία κατανόησης κοινωνικών κανόνων, δυσκολία κατανόησης των αισθημάτων ή των απόψεων των άλλων.

Τα γνωστικά αυτά ελλείμματα συχνά δημιουργούν στο άτομο με αυτισμό αίσθημα σύγχυσης και ανασφάλειας, καθώς αντιλαμβάνεται τα γεγονότα και τον κόσμο με τρόπο αποσπασματικό χωρίς να μπορεί να του δώσει ιδιαίτερο νόημα. Τα προβλήματα συμπεριφοράς είναι πολλές φορές η κορυφή του παγόβουνου το σύμπτωμα μιας βαθύτερης έντασης, ανασφάλειας και δυσφορίας που βιώνουν τα άτομα με αυτισμό, λόγω της αδυναμίας τους να βάλουν σε τάξη τον κόσμο γύρω τους, επειδή δεν έχουν τους γνωστικούς μηχανισμούς για να το κάνουν.

Θα πρέπει επίσης να θυμόμαστε ότι: Δεν μπορούμε να αλλάξουμε όλο το φάσμα των αυτιστικών συμπεριφορών που παρουσιάζει το παιδί, γι’ αυτό ιεραρχούμε και επιλέγουμε με βάση:

Α) Το βαθμό επικινδυνότητας της συμπεριφοράς για το ίδιο το άτομο, τους άλλους και το περιβάλλον.

Β)Τις δυσκολίες που δημιουργεί η συμπεριφορά όσον αφορά την αποδοχή του ατόμου από το ευρύτερο κοινωνικό πλαίσιο άμεσα ή και στο μέλλον (κατά την ενηλικίωση).

Γ) Τα όρια που θα βάλει η οικογένεια στο παιδί εξαρτώνται από προσωπικά πιστεύω γιατί το τι είναι «σωστό» και «τι δεν είναι» ή από κανόνες γενικώς αποδεκτούς σε τοπικές ή ευρύτερες κοινωνίες και κουλτούρες. Χρειάζεται όλοι όσοι εμπλέκονται με το παιδί (γονείς, γιαγιάδες, παππούδες, αδέλφια, συγγενείς και δάσκαλοι) να συμφωνήσουν σχετικά με τα όρια που θα βάλουν (τι είναι αποδεκτό και τι δεν είναι), προκειμένου να σχεδιαστούν από κοινού δράσεις. Δεν υπάρχουν μαγικές συνταγές ούτε χρυσοί κανόνες, μόνο κάποιοι γενικοί παράγοντες, οι οποίοι μπορεί να συμβάλουν στην πρόληψη αλλά και στην αποτελεσματικότερη διαχείριση των συμπεριφορών των παιδιών με αυτισμό, όπως: δημιουργία σχέσεων, πολύ καλή γνώση του ατόμου, επικοινωνία, δημιουργία κατάλληλου περιβάλλοντος, δόμηση του χώρου και του χρόνου τους, προτροπή για ενασχόληση με εναλλακτικές συμπεριφορές.

Επίσης σε περιπτώσεις έντονων κρίσεων θυμού, που ενέχουν επιθετικότητα ή αυτοτραυματισμό, αυτό που πρέπει να έχουμε υπόψη είναι ότι πολλές από αυτές τις συμπεριφορές είναι αποτέλεσμα αυξημένης έντασης και άγχος, τα επίπεδα του οποίου ξεπέρασαν κάποια στιγμή ένα οριακό σημείο και οδήγησαν σε έντονα συναισθηματικά ξεσπάσματα.

Εκπαίδευση ατόμων και παιδιών με αυτισμό

Η εκπαίδευση των ατόμων και των παιδιών με αυτισμό αποτελεί πρόκληση τόσο για τους γονείς όσο και για τους εκπαιδευτικούς ή άλλους επαγγελματίες. Ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα μπορεί να συνδυάζεται με θεραπευτικές παρεμβάσεις.

Τα εκπαιδευτικά – θεραπευτικά προγράμματα θα πρέπει να είναι εξατομικευμένα και να προσαρμόζονται στην προσωπικότητα και τον χαρακτήρα κάθε ατόμου, στις ικανότητες, το λειτουργικό τους επίπεδο και τις ανάγκες τους.

Μία καλή εκτίμηση των ικανοτήτων και αναγκών του παιδιού με χρήση ανάλογων εργαλείων είναι απαραίτητη για τον σχεδιασμό των στόχων και των εκπαιδευτικών θεραπευτικών προγραμμάτων. Η συνεχής αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των προγραμμάτων θα οδηγήσει στην επιτυχία των στόχων που τέθηκαν.

Οι στόχοι που τίθενται για τα παιδιά με αυτισμό συνήθως περιλαμβάνουν ανάπτυξη δεξιοτήτων (γνωστικές δεξιότητες, δεξιότητες επικοινωνίας και ή λόγου, κοινωνικές δεξιότητες, δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης, δεξιότητες διαχείρισης ελεύθερου χρόνου) διαχείριση συμπεριφοράς.

Είναι φανερό ότι η συνεργασία γονέων και εκπαιδευτικών ή άλλων επαγγελματιών είναι απαραίτητη. Οι εκπαιδευτικοί θα πρέπει να γνωρίζουν για τις συμπεριφορές του παιδιού στο σπίτι και τον τρόπο που επικοινωνεί, οι γονείς θα πρέπει να ενημερώνουν τους εκπαιδευτικούς για τις προσδοκίες τους και τις τεχνικές που χρησιμοποιούν στο σπίτι με το παιδί. Η ανοιχτή επικοινωνία γονέων και εκπαιδευτικών θα βοηθήσει να εντοπιστούν οι δυσκολίες του παιδιού και να ιεραρχηθούν οι στόχοι. Η συνεργασία γονέων και εκπαιδευτικών συμβάλλει στην πρόοδο και την ανάπτυξη του παιδιού.

Ένας πατέρας 3 παιδιών με αυτισμό μας λέει «10 πράγματα που θα ήθελαν τα παιδιά του με αυτισμό να ξέραμε».

1. Προσαρμόζομαι δύσκολα, αλλά δεν είμαι κακομαθημένο παιδί. Είμαι τόσο μικρότερος εσωτερικά απ’ ότι είμαι εξωτερικά.

2. Γίνομαι εύκολα υπερβολικός, επειδή βλέπω και ακούω τα πάντα. Ακούω το βουητό από τα φώτα και τον ελαφρύ ρυθμικό κτύπο του ρολογιού. Όλα είναι τόσο δυνατά που το κεφάλι μου πονάει όλη την ώρα και τα μάτια μου πληγώνονται από όλα τα λαμπερά φώτα.

3. Δεν είμαι χαζός, είμαι πραγματικά πολύ έξυπνος. Απλά δεν μπορώ να μάθω με τον τρόπο που θέλετε. Σας παρακαλώ ενημερωθείτε σχετικά με τον αυτισμό, έτσι ώστε να γνωρίζετε πως μπορείτε να με βοηθήσετε να κατανοήσω καλύτερα αυτά που προσπαθείτε να με διδάξετε.

4. Σας παρακαλώ μην θυμώνετε με την μαμά και τον μπαμπά, επειδή δεν σας επισκέπτονται σε γιορτές και γενέθλια. Θέλουν πραγματικά να έρθουν, αλλά εγώ δεν τα καταφέρνω καλά σε ξένα σπίτια. Είναι υπερβολικό για μένα και το γνωρίζουν. Δεν πηγαίνουν γιατί με αγαπάνε, και ΟΧΙ επειδή δεν σας συμπαθούν.

5. Σας παρακαλώ να έχετε υπομονή μαζί μου. Προσπαθώ πραγματικά σκληρά να πάρω τις σωστές αποφάσεις, αλλά μερικές φορές είμαι πολύ παρορμητικός.

6. Ναι, έχω αυτισμό αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι είμαι ένας ελλειμματικός άνθρωπος. Αντιθέτως, αν είμαι κάτι, είμαι κάτι πιο ανθρώπινο από αυτό που νομίζετε.

7. Το σπίτι μου μπορεί να είναι ακατάστατο μερικές φορές. Αυτό συμβαίνει, επειδή η μαμά μου και ο μπαμπάς μου διαθέτουν όλο τους τον χρόνο προσπαθώντας να βρουν νέους τρόπους για να με βοηθήσουν ή να μάθουν τον αδελφό μου να μιλάει.

8. Επειδή δεν μπορώ να μιλήσω, δεν σημαίνει ότι δεν καταλαβαίνω τι λέτε. Τα συναισθήματά μου μπορεί να πληγωθούν, όπως και τα δικά σας.

9. Εύχομαι η μαμά μου και ο μπαμπάς να ήξεραν πόσο τους αγαπάω. Αντιμετωπίζω πραγματικά δυσκολίες με τα συναισθήματά μου και δεν θέλω πάντα να με αγγίζουν. Αλλά τους αγαπώ περισσότερο απ’ οτιδήποτε στον κόσμο, ακόμη περισσότερο και από τα Lego μου.

10. Ξέρω ότι μπορεί να σας απογοητεύσω, αλλά μην μου λέτε ότι δεν σημαίνω τίποτα επειδή έχω αυτισμό. Αν με αγαπάτε και με υποστηρίζετε, θα μπορέσω να κάνω σπουδαία πράγματα στη ζωή μου, παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζω.

«Δες τους περιορισμούς μου…..και εκεί θα εκπλαγείς βλέποντας τα δώρα που μου χάρισε ο αυτισμός μου.

Δεν θα σου πω ψέματα….Δεν θα σε ξεγελάσω στο παιχνίδι…Δεν κουτσομπολεύω, δεν κρίνω και δεν κατακρίνω τους ανθρώπους…

Δες τον αυτισμό μου σαν μία διαφορετική ικανότητα….Όχι σαν ανικανότητα».