Χανιά | 8 Μαϊου: Παγκόσμια Ημέρα Μεσογειακής αναιμίας
Ο Σύλλογος Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης “Άγιοι Ανάργυροι” αποτελεί το πρωτοβάθμιο σωματείο των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή αναιμία) του νομού Χανίων και Ρεθύμνης με κύριο μέλημα την ανάπτυξη των δεσμών, την αλληλεγγύη, το συντονισμό δράσεων και τη σύσφιξη των σχέσεων των μελών μας με στόχο την καλύτερη αντιμετώπιση της Μεσογειακής αναιμίας, Δρεπανοκυτταρικής και Μικροδρεπανοκυτταρικής Αναιμίας και την επιδίωξη λύσεων στα πάσης φύσεως προβλήματα των πασχόντων.
Από το 1986 ο σύλλογος αγωνίζεται και αντιστέκεται αδιάκοπα με κάθε μέσο σε κάθε είδους δυσμενή διάκριση ή παροχή μειωμένης κρατικής, κοινωνικής ή ιατρικής φροντίδας , με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των Θαλασσαιμικών και την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους ως άτομα με αναπηρία.
Ο Σύλλογος Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης “Άγιοι Ανάργυροι” είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ), και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).
Η Θαλασσαιμία ή μεσογειακή αναιμία (ΜΑ) ή νόσος του Cooley είναι μια κληρονομική νόσος που χαρακτηρίζεται από βαριά αναιμία ήδη από τη βρεφική ηλικία. Η θαλασσαιμία εμφανίζεται συχνότερα σε άτομα των Μεσογειακών χωρών (Ιταλία, Ελλάδα, Μέση Ανατολή), αλλά και της Νότιας Ασίας και της Αφρικής. Λόγω της συνεχούς μετανάστευσης πληθυσμών από τη μία χώρα στην άλλη, σήμερα δεν υπάρχει ουσιαστικά καμία χώρα στον κόσμο χωρίς θαλασσαιμία.
Η βασική θεραπευτική αγωγή της νόσου είναι η μετάγγιση αίματος με συμπυκνωμένα ερυθρά αιμοσφαίρια. Στην Ελλάδα, 3000 άνθρωποι με θαλασσαιμία χρειάζονται τακτικά αίμα. Οι ανάγκες είναι μεγάλες και μπορούν να ξεπερνούν τις 30 μονάδες αίματος το χρόνο για ένα άτομο και περίπου τις 110.000 ετησίως για το σύνολο των θαλασσαιμικών ασθενών, ποσό που αντιστοιχεί στο 1/6 των αναγκών αίματος της χώρας.
Οι μεταγγίσεις γίνονται κάθε 2-3 εβδομάδες και κάθε ασθενής χρησιμοποιεί 2-3 μονάδες αίματος (συμπυκνωμένα ερυθρά).
Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF) ως Παγκόσμια Ημέρα Μεσογειακής Αναιμίας (Θαλασσαιμίας) για να υπενθυμίζει τόσο στην επιστημονική κοινότητα, όσο και σε ολόκληρη την κοινωνία την ανάγκη μιας κοινής προσπάθειας σε όλους τους σχετικούς με την νόσο τομείς, όπως πρόληψη, αντιμετώπιση, νέες προοπτικές, έρευνα, έλλειψη αίματος και κοινωνική ενσωμάτωση.
Είναι απαραίτητο να τονίσουμε ότι τα επιτεύγματα της σύγχρονης επιστήμης και ο σκληρός αγώνας των θαλασσαιμικών του οικογενειακού περιβάλλοντος και φυσικά των ιατρών, οδήγησε σήμερα την νόσο της Θαλασσαιμίας σε μια εικόνα που δεν απέχει καθόλου από την εικόνα ενός φυσιολογικού ατόμου.
Όταν ο θαλασσαιμικός ασθενής ακολουθεί την ενδεδειγμένη ιατροφαρμακευτική αγωγή με μεταγγίσεις και αποσιδήρωση, οι επιπλοκές από την νόσο ελαχιστοποιούνται και η ποιότητα ζωής βρίσκεται σε άριστο επίπεδο.
zarpanews.gr
